Zatímco léčba dětských pacientů Spinrazou byla zahájena na počátku roku 2018, dospělí pacienti na Spinrazu stále čekají (duben 2020).
Na konci dubna 2020 byli léčeni pouze 2 pacienti ve FN Ostrava. Jedná se pacienty, kteří své zdravotní pojišťovny požádali o mimořádnou úhradu Spinrazy a dosáhli kladného rozhodnutí. O mimořádnou úhradu požádalo více pacientů. Jejich zdravotní pojišťovny zamítly jak žádosti, tak případné odvolání. Někteří z pacientů následně požádali o rozhodnutí správní soudy.
V počátku březnu 2020 se VZP ČR a Neuromuskulární sekce České neurologické společnosti ČLS JEP shodla na medicínské potřebě zajištění moderní léčby dospělých pacientů se SMA. Ve společném stanovisku upřesnili odborné doporučení pro použití léčivých přípravků s obsahem účinné látky nusinersen.
Spinraza bude aplikována ve vybraných neuromuskulárních centrech (FN Motol v Praze, Thomayerova nemocnice v Praze, FN v Brno a FN Ostrava).
V návaznosti na vyhlášení nouzového stavu a omezení zdravotní péče, nebyly dosud zajištěny navazující kroky nezbytné pro aplikaci Spinrazy.
Společné stanovisko VZP ČR a Neuromuskulární sekce České neurologické společnosti ČLS JEP k léčbě spinální svalové atrofie nusinersenem (Spinraza) u dospělých pacientů.