V případě dospělých pacientů je situace odlišná než u dětských pacientů.

V ČR je aktuálně pouze 1 dospělá pacientka se SMA, které je Spinraza podávána na základě schválené žádosti o mimořádnou úhradu. Její zdravotní pojišťovnou žádost schválila v lednu 2019.

Další dospělí pacienti se SMA žádající o mimořádnou úhradu dosud úspěšní nebyli. To platí i pro Aničku.

Ve stanovisku České neurologické společnosti ČLS JEP k léčbě spinální svalové atrofie nusinersenem (Spinraza) u dospělých pacientů z prosince 2019 se mj. uvádí, že souhlasí s tím, aby léčba nusinersenem byla SMA dospělým pacientům zabezpečena v neuromuskulárních centrech v ČR tehdy, pokud pacientovi bude schválena úhrada léčby příslušnou zdravotní pojišťovnou. Celé znění je zde https://www.czech-neuro.cz/content/uploads/2019/12/stanovisko-cns-lecba-dospelych-spinalni-svalove-atrofie-spinraza_06122019.pdf

Dospělým pacientům se SMA zatím tedy nezbývá, než o léčbu žádat prostřednictvím mimořádné úhrady.