Jak se s námi handicapovanými (ne)bavit

Jak se s námi handicapovanými (ne)bavit

Během svého života se stále setkávám se situacemi, kdy se mnou ‘zdravý’ chce začít bavit, ale neví jak. Tyto situace by se daly rozdělit 1) Někdy dotyčný dělá, že jako nic. Nenápadně na Tebe kouká a když se trefíš do chvíle, kdy na Tebe kouká, tak honem začne koukat...
Jak mohu pomoci

Jak mohu pomoci

Platba pomocí QR kódu Přihlaste se ke svému účtu a zvolte možnost platby QR kódem. Po načtení kódu se Vám vygeneruje platební příkaz, zvolte výši příspěvku, doplňte splatnost a platební příkaz odešlete na zvláštní bankovní účet č. 2601988877/2010 Pomocí bankovního...
Spinraza v ČR

Spinraza v ČR

Zatímco léčba dětských pacientů Spinrazou byla zahájena na počátku roku 2018, dospělí pacienti na Spinrazu čekali až do dubna 2020. Léčba dospělých pacientů se SMA byla postupně zahájena ve vybraných centrech v návaznosti na dohodu mezi VZP ČR a Neuromuskulární sekce...

Co je SMA

  Spinální svalová atrofie (Spinal Muscular Atrophy, SMA) je dědičné nervosvalové onemocnění. Je charakterizováno degenerací motorických neuronů a ztrátou svalové síly. Příznaky SMA mohou být zjištěny kdykoliv v průběhu života. Podle věku propuknutí příznaků a...