Anička se narodila v listopadu 1999. Na počátku roku 2000 byly pozorovány první příznaky odlišného psychomotorického vývoje. Postupně absolvovala několik specializovaných vyšetření vč. genetických testů a v červenci 2000 byla ve Fakultní Thomayerově nemocnici v Praze potvrzena Spinální Svalová Atrofie I. typu Werdning – Hoffmann.

V péči Fakultní Thomayerovy nemocnice v Praze zůstala Anička do listopadu 2002. V tomto období musela být opakovaně hospitalizována zejména z důvodů komplikovaných zápalů plic. V listopadu 2002 byla hospitalizována na ARO FN Motol, kde musela být uvedena do umělého spánku a byla napojena na umělou plicní ventilaci s následným zavedením tracheostomické kanyly.

V následujících měsících byla Anička nepřetržitě hospitalizována na ARO FN Motol. Rodiče mezitím zařizovali vše potřebné, aby mohla být Anička propuštěna do domácí péče. Rodiče museli mj. zažádat o její propuštění a doložit, že jsou schopni se o Aničku postarat. Museli také zajistit celou řadu pomůcek, o jejichž existenci neměli do této doby ponětí.

Od února 2003 je Anička v domácí péči s občasnými hospitalizacemi na ARO FN Motol (komplikované zápaly plic, operativní stabilizace páteře apod.). Zdravotní péče je (neurologie, ortopedie, pneumologie, rehabilitace apod.) je od té doby zajišťována zejména ve FN Motol.

V důsledku onemocnění vyžaduje Anička celodenní péči. Není schopna samostatně dýchat, odkašlávat, sama se pohybovat anebo přesunovat (např. na vozík). Nepodá si, co potřebuje. Má velmi slabé ruce a její schopnosti jsou závislé na stupni únavy. Je odkázána na vozík, který musí být vybaven ortézou pro sed a dalším nezbytným vybavením jako např. plicní ventilátor, odsávačka, náhradní zdroj. Životně důležité je pro ni udržení průchodnosti dýchacích cest (odsávání sekretů z dýchacích cest), funkční plicní ventilátor a kontrola množství kyslíku v krvi. K tomu také patří péče o tracheotomickou kanylu.

Péči zajišťují rodiče, hlavně pak maminka, která se o mě stará trpělivě od malička a je bez zaměstnání. Výjimkou byla školní docházka, kde péči zajišťovala po dobu vyučování poučená a zacvičená asistentka a dále služba domácí péče. V roce 2019 tak mohla ukončit úplné střední vzdělání s maturitou na střední škole při Jedličkově Ústavu a Školách (JÚŠ) v Praze.

Kromě studia ráda cestuje a poznává nová místa. Ráda by se podívala do Londýna. Snaží se být aktivní a samostatná. Ve Sportovním klubu při JÚŠ začala hrát Bocciu (míčový sport podobný Petanque). Velmi mě baví, a navíc jsem získala mnoho přátel.

Onemocnění Aničku ale čím dál víc omezuje. Postupně ztrácí schopnost ovládat horní končetiny, ztrácí sílu, rychle se unaví. Má stále větší problémy s dýcháním a odkašláváním. Dýchá s celodenní podporou plicního ventilátoru. Potřebuje neustálou asistenci a celou řadu speciálních pomůcek a vybavení, např. odsávačky, nebulizér.

Péči v celodenním rozsahu zajišťují výhradně rodiče. Nalezení asistentek s odpovídající kvalifikací je prakticky nemožné. Musí se jednat o zdravotní sestry příslušné odbornosti schopné ovládat veškeré zdravotní pomůcky a péči. Odsávání hlenů, ovládání plicního ventilátoru a péči o tracheostomickou kanylu apod. Tyto zdravotní sestry však mají problém zajistit i poskytovatelé zdravotní péče (nemocnice).

Až do poloviny roku 2017 nebyly k dispozici žádné léky, které by stabilizovaly anebo léčily Spinální svalovou atrofii. V létě roku 2017 byl schválen lék Spinraza, která umožnila stabilizovat zdravotní stav pacientů s tímto onemocněním a předejít tak možným zdravotním komplikacím, snížit požadavky a náročnost zajištění péče v domácím prostředí.

Anička požádala svou zdravotní pojišťovnu (VZP) o mimořádnou úhradu, protože Spinraza pro dospělé pacienty není hrazená. Její zdravotní pojišťovna žádost zamítla a na rozhodnutí o odvolání již čeká více než 2 měsíce.