Příběh Aničky

Příběh Aničky

autor: | Úno 20, 2022 | SMA

Anička se narodila v listopadu 1999. Netrvalo dlouho (jen pár měsíců) a neodpovídala standardnímu vývoji. Na rehabilitacích dokazovala, že to s ní nebude jednoduché. Anička, rodiče a lékaři se snažili, ale bez viditelného zlepšení. A tak nezbylo, než navštívit...
Jak to mají handicapovaní s láskou?

Jak to mají handicapovaní s láskou?

autor: | Úno 18, 2022 | Uncategorized

Poslední dobou často přemýšlím, jak vnímá a vidí běžná společnost člověka s postižením. Vidí ‘zdravý’ jedinec člověka s postižením jako někoho koho může milovat? Může mít ‘zdravý’ rád handicapovaného? Tím “mít rád” nemám na mysli přátelsky, sourozenecky nebo...
Jak se s námi handicapovanými (ne)bavit

Jak se s námi handicapovanými (ne)bavit

autor: | Zář 8, 2021 | Uncategorized

Během svého života se stále setkávám se situacemi, kdy se mnou ‘zdravý’ chce začít bavit, ale neví jak. Tyto situace by se daly rozdělit 1) Někdy dotyčný dělá, že jako nic. Nenápadně na Tebe kouká a když se trefíš do chvíle, kdy na Tebe kouká, tak honem začne koukat...
Jak mohu pomoci

Jak mohu pomoci

autor: | Čvn 23, 2021 | Pomáháte

Platba pomocí QR kódu Přihlaste se ke svému účtu a zvolte možnost platby QR kódem. Po načtení kódu se Vám vygeneruje platební příkaz, zvolte výši příspěvku, doplňte splatnost a platební příkaz odešlete na zvláštní bankovní účet č. 2601988877/2010 Pomocí bankovního...
Spinraza v ČR

Spinraza v ČR

autor: | Kvě 9, 2020 | Spinraza

Zatímco léčba dětských pacientů Spinrazou byla zahájena na počátku roku 2018, dospělí pacienti na Spinrazu čekali až do dubna 2020. Léčba dospělých pacientů se SMA byla postupně zahájena ve vybraných centrech v návaznosti na dohodu mezi VZP ČR a Neuromuskulární sekce...

Co je SMA

autor: | Kvě 7, 2020 | SMA

  Spinální svalová atrofie (Spinal Muscular Atrophy, SMA) je dědičné nervosvalové onemocnění. Je charakterizováno degenerací motorických neuronů a ztrátou svalové síly. Příznaky SMA mohou být zjištěny kdykoliv v průběhu života. Podle věku propuknutí příznaků a...

Anička a média

autor: | Kvě 6, 2020 | Uncategorized

Po podání Spinrazy dělá dvaadvacetiletá Anička se svalovou atrofií ohromné pokroky (Novinky.cz, 8. 9. 2021) Doktoři jí předpovídali dva roky života. Anna jejich prognózy mnohonásobně překročila (CNN Prima News, 30. 8. 2021) Je důležité věci přijmout a dělat, co vás...

Nadační fond Atrofka

autor: | Kvě 6, 2020 | Pomáháte

Sídlo: Nová 862, Mníšek pod Brdy, 252 10 Datum vzniku a zápisu: 27. června 2019 IČ: 082 96 855 Zapsáno v Nadačním rejstříku, vedeném Městským soudem v Praze oddíl N, vložka 1727   Nadační fond je zřízen zejména za účelem podpory vážně nemocné dcery...
Co je Spinraza?

Co je Spinraza?

autor: | Kvě 6, 2020 | Spinraza

Spinraza (účinná látka nusinersen) je první oficiálně schválený lék pro pacienty se Spinální svalovou atrofií (SMA). Spinraza získala registraci u amerického Úřadu pro kontrolu potravin a léčiv (FDA) v 12/2016. Následně získala v 05/2017 registraci a schválení u...