Anička požádala svou dětskou neuroložku o Spinrazu v říjnu 2018.
S ohledem na věk Aničky (19 let) nemohla být léčba zahájena.
Anička musela nejdříve přejít do péče dospělé neurologie a pak požádat o schválení úhrady Spinrazy z prostředků veřejného zdravotního pojištění dle §16 odst. 1 zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění a o změně a doplnění některých souvisejících zákonů, ve znění pozdějších předpisů.
Aktuální stav
- srpen 2019 – Anička požádala svou zdravotní pojišťovnu (VZP ČR) o úhradu Spinrazy
- říjen 2019 – VZP ČR žádost o úhradu zamítla. Anička se proti zamítnutí žádosti odvolala
- prosinec 2019 – VZP ČR zamítla žádost o odvolání
- leden 2020 – Anička podala žalobu proti rozhodnutí VZP ČR
- březen 2020 – Městský soud v Praze vydal předběžné opatření, VZP ČR vyrozuměla soud, že že hodlá vyhovět žádosti
- duben 2020 – VZP ČR zahájila přezkumné řízení
- květen 2020 – VZP ČR změnila zamítavé rozhodnutí a schválila žádost o úhradu Spinrazy
- červen 2020 – aplikace 1 injekce Spinrazy
- červenec 2020 – aplikace 2 a 3 injekce Spinrazy
- srpen 2020 – aplikace 4 injekce Spinrazy
- prosinec 2020 – aplikace 5 injekce Spinrazy
- duben 2021 – aplikace 6 injekce Spinrazy
- srpen 2021 – aplikace 7 injekce Spinrazy
Aplikace Spinrazy probíhá ve FN Motol. Spinraza je určena k intratekálnímu podání pomocí lumbální punkce.
Anička je při aplikaci hospitalizována na lůžkovém oddělení Neurologické kliniky 2. LF a FN Motol. Vlastní aplikaci provádí lékaři Kliniky zobrazovacích metod 2. LF UK a FN Motol s využitím výpočetní tomografie (CT).
Dávkování Spinrazy – 4 nasycovací dávky ve dnech 0, 14, 28 a 63. Udržovací dávka je podávána jednou za 4 měsíce.
Účinnost Spinrazy je sledována. Před zahájením léčby a v jejím průběhu je Anička pravidelně testována.
Nejnovější komentáře