Anička požádala svou dětskou neuroložku o Spinrazu v říjnu 2018.

S ohledem na věk Aničky (19 let) nemohla být léčba zahájena.

Anička musela nejdříve přejít do péče dospělé neurologie a pak požádat o schválení úhrady Spinrazy z prostředků veřejného zdravotního pojištění dle §16 odst. 1 zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění a o změně a doplnění některých souvisejících zákonů, ve znění pozdějších předpisů.

Aktuální stav

  • srpen 2019 – Anička požádala svou zdravotní pojišťovnu (VZP ČR) o úhradu Spinrazy
  • říjen 2019 – VZP ČR žádost o úhradu zamítla. Anička se proti zamítnutí žádosti odvolala
  • prosinec 2019 – VZP ČR zamítla žádost o odvolání
  • leden 2020 – Anička podala žalobu proti rozhodnutí VZP ČR
  • březen 2020 – Městský soud v Praze vydal předběžné opatření, VZP ČR vyrozuměla soud, že že hodlá vyhovět žádosti
  • duben 2020 – VZP ČR zahájila přezkumné řízení
  • květen 2020 – VZP ČR změnila zamítavé rozhodnutí a schválila žádost o úhradu Spinrazy
  • červen 2020 – Spinraza aplikace 1 injekce
  • červenec 2020 – Spinraza aplikace 2 a 3 injekce

Aplikace Spinrazy probíhá ve FN Motol. Spinraza je určena k intratekálnímu podání pomocí lumbální punkce.

Anička je při aplikaci hospitalizována na lůžkovém oddělení Neurologické kliniky 2. LF a FN Motol. Vlastní aplikaci provádí lékaři Kliniky zobrazovacích metod 2. LF UK a FN Motol s využitím výpočetní tomografie (CT). 

Dávkování Spinrazy – 4 nasycovací dávky ve dnech 0, 14, 28 a 63. Udržovací dávka je podávána jednou za 4 měsíce.