V ČR je aktuálně Spinraza dostupná pro dětské pacienty na základě dohod mezi zdravotními pojišťovnami, držitelem registrace (Biogen) a poskytovateli zdravotní péče (FN Motol v Praze, FN Brno nebo FN Ostrava).
Přihlíží se k následujícím doporučením Společnosti dětské neurologie (https://www.detskaneurologie.cz/doporucene-postupy).
- Doporučení pro dětské pacienty VZP (https://www.detskaneurologie.cz/dokumenty/Doporucene_stanovisko_Nusinersenem.pdf).
- Doporučení pro pacienty Svazu zdravotních pojišťoven (https://www.detskaneurologie.cz/dokumenty/postup_lecba_Nusinersenem_02_2018.pdf), který sdružuje 6 zaměstnaneckých pojišťoven.
Doporučení Společnosti dětské neurologie a dohody měly určitý vývoj a postupně se rozšiřovala skupina dětských pacientů se SMA, kterým je Spinraza podávána. Aktuálně by se tak měla léčba dostat ke všem dětským pacientům se SMA bez toho, aby podávali žádost o mimořádnou úhradu.
Léčba první dětské pacientky se SMA byla v ČR zahájena v 12/2017. Aktuálně je léčeno cca 70 dětských pacientů se SMA.
Pacientům se SMA je Spinraza podávána pouze ve FN Motol v Praze, ve FN v Brně a ve FN Ostrava.