Co je SMA

  Spinální svalová atrofie (Spinal Muscular Atrophy, SMA) je dědičné nervosvalové onemocnění. Je charakterizováno degenerací motorických neuronů a ztrátou svalové síly. Příznaky SMA mohou být zjištěny kdykoliv v průběhu života. Podle věku propuknutí příznaků a...

Anička a média

Po podání Spinrazy dělá dvaadvacetiletá Anička se svalovou atrofií ohromné pokroky (Novinky.cz, 8. 9. 2021) Doktoři jí předpovídali dva roky života. Anna jejich prognózy mnohonásobně překročila (CNN Prima News, 30. 8. 2021) Je důležité věci přijmout a dělat, co vás...

Nadační fond Atrofka

Sídlo: Nová 862, Mníšek pod Brdy, 252 10 Datum vzniku a zápisu: 27. června 2019 IČ: 082 96 855 Zapsáno v Nadačním rejstříku, vedeném Městským soudem v Praze oddíl N, vložka 1727   Nadační fond je zřízen zejména za účelem podpory vážně nemocné dcery...
Co je Spinraza?

Co je Spinraza?

Spinraza (účinná látka nusinersen) je první oficiálně schválený lék pro pacienty se Spinální svalovou atrofií (SMA). Spinraza získala registraci u amerického Úřadu pro kontrolu potravin a léčiv (FDA) v 12/2016. Následně získala v 05/2017 registraci a schválení u...
Anička a Spinraza

Anička a Spinraza

Anička požádala svou dětskou neuroložku o Spinrazu v říjnu 2018. S ohledem na věk Aničky (19 let) nemohla být léčba zahájena. Anička musela nejdříve přejít do péče dospělé neurologie a pak požádat o schválení úhrady Spinrazy z prostředků veřejného zdravotního...