Spinraza v ČR – dětský pacient

Spinraza v ČR – dětský pacient

Léčba první dětské pacientky se SMA byla v ČR zahájena v 12/2017. Postupně byla zahájena léčba dalších dětských pacientů. Aktuálně je léčeno cca 70 dětských pacientů se SMA (duben 2020). Situace u dětských pacientů umožňuje zahájit léčbu v průběhu několika týdnů po...

Co je SMA

Spinální svalová atrofie (Spinal Muscular Atrophy, SMA) je dědičné nervosvalové onemocnění. Je charakterizováno degenerací motorických neuronů a ztrátou svalové síly. Příznaky SMA mohou být zjištěny kdykoliv v průběhu života. Podle věku propuknutí příznaků a dosažené...

Anička a média

Události týdne očima reportérů redakce zpravodajství České televize v pořadu 168 hodin. Premiéra 31. května 2020. Zdroj: https://www.ceskatelevize.cz/porady/10117034229-168-hodin/220452801100531/video/771006 Galavečer Na Draka 2020 (Obecní dům Praha, 23. ledna 2020),...
Co Anička potřebuje

Co Anička potřebuje

Zajištění celodenní péče, mobility a funkčnosti veškerého vybavení (všech zařízení a přístrojů) je velmi náročné. Plicní ventilátor, odsávačky, pulsní oxymetr, baterie, vozíky, polohovací postel apod. Každé zařízení má svou životnost, potřebuje údržbu nebo raději...

Nadační fond Atrofka

Sídlo: Nová 862, Mníšek pod Brdy, 252 10 Datum vzniku a zápisu: 27. června 2019 IČ: 082 96 855 Zapsáno v Nadačním rejstříku, vedeném Městským soudem v Praze oddíl N, vložka 1727 č. ú. 2301653063/2010 (FIO banka,...